Programa Epidermólise Bolhosa
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As pessoas com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Pessoas Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Pode afetar tanto homens quanto mulheres de todas as etnias e faixas etárias.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível, a confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta. Existem mais de 30 tipos da Epidermólise Bolhosa, mas os quatro principais são:
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença tende melhorar com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - As bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas;
- Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
Sendo uma doença rara e grave, o tratamento e acompanhamento profissional adequados é essencial para prevenir complicações nas pessoas com Epidermólise Bolhosa.Existem diferentes curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela Epidermólise Bolhosa. O tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa pode gerar alto custo para as famílias, isso ocorre porque os curativos especiais utilizados no tratamento adequado da doença nem sempre são de fácil acesso.
Para proporcionar a melhoria no acesso aos produtos destinados ao tratamento adequado de pessoas com Epidermólise Bolhosa, a GoldMed Import está lançando o PROGRAMA EPIDERMÓLISE BOLHOSA.Para saber mais sobre o programa e nossos produtos, acesso o formulário e faça seu cadastro: https://abrir.link/Swvcr
